看過日本電影「一公升的眼淚」或是台灣電影「帶一片風景走」嗎?

 

蔡公館的起居室與餐廳皆位於二樓,沒有客廳,因為空間裡擺滿了病床與許多照護設備,隨著蔡大姊走進廚房,在餐桌邊聊著。

「脊髓小腦萎縮症」是一種顯性遺傳性神經疾病,遺傳機率達50%,發病年齡和病徵也不盡相同,此病症是屬於進行性退化且不可逆,

發病後隨著神經系統逐漸退化,而導致軀幹協調不良,逐漸喪失平衡,肌肉功能也開始退化萎縮…蔡大姊耐心的說明。

對於逐漸發病的家人上下樓就成為了隱憂。而已經結婚的姊妹們要回家時,也因為行動不便無法上樓,往往只在一樓與大姊稍作聊天就匆匆離開,無法上樓與家人見面聊聊。

 

廚房牆上有幅清新的畫作,隨風搖曳的花草配色脫俗,蔡大姊指著床上的妹妹說:是她畫的!

望向床上那個瘦小又蜷曲的身子,眼神空洞望向灰白的天花板,想像她拿著畫筆時的自信跟美麗,真是讓人非常不捨。

"每個兄弟姊妹都很有才華跟能力,只是無奈抵不過這遺傳性的疾病,連我姪子也開始發病了…"蔡大姊說著,

"發病後他們的腦子還是很清楚,甚至比你我都清楚,而與身俱來的才華與能力,被禁錮在一個不能動的身體裡,這是種多大的折磨。"

 

若家中兄弟姊妹們,你是唯一沒發病的,你會怎麼做…

蔡大姊選擇了留在家照顧所有的親人!

感謝樓梯升降椅這項設備,讓蔡家的兄弟姐妹們能方便在同樓層相聚聊天,真正看到彼此的眼神所流露出的對話。

 

 

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